RAZIONALE
Il 21 febbraio del 2001 nasceva l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV che raggruppa i pazienti ed i familiari e sostenitori del Deficit di Alfa-1 antitripsina (DAAT). Nasceva a Brescia perché qui, negli Spedali Civili, vi è stata la prima e maggiore coorte di pazienti DAAT, e nasceva dall’impegno e dalla visione di un ristretto gruppo di pazienti e di Medici cultori della materia. Oggi a 25 anni di distanza possiamo guardare al passato e dobbiamo guardare al futuro. Ancora nel 2001 il DAAT era quasi sconosciuto in Italia. Malattie polmonari ed epatiche associate al DAAT non venivano riconosciute in clinica e di conseguenza non vi erano approcci terapeutici appropriati. L’Associazione, insieme ai clinici con il supporto delle Aziende coinvolte, ha effettuato in questi anni un’opera di sensibilizzazione e di stimolo alla consapevolezza dell’esistenza del DAAT, seguendo le Raccomandazioni europee e favorendo incontri e seminari sull’argomento. Una caratteristica di tali iniziative è stata la contemporanea partecipazione di Operatori Sanitari e di pazienti, in un fruttuoso scambio di esperienze ed opinioni.
Nel frattempo, il DAAT è entrato nella pratica clinica con la nascita e sviluppo di numerosi Centri di Ricerca e Centri Clinici di riferimento e con la disponibilità su tutto il territorio nazionale della terapia sostitutiva, oggi praticabile anche a domicilio. Molta strada ovviamente resta da fare per migliorare tutti gli aspetti del DAAT, dalla diagnosi alla presa in carico del paziente, dalle terapie farmacologiche usuali alla terapia sostitutiva, dagli approcci non farmacologici agli aspetti sociali, familiari e psicologici. L’Associazione è oggi integrata sia a livello nazionale nella Consulta della Pneumologia, che raggruppa le Società Scientifiche e le Associazioni di Pazienti Pneumologiche, che a livello Europeo, essendo tra i soci fondatori di Federazione Europea Alpha1 Europe Alliance, che coagula le diverse Associazioni di pazienti DAAT presenti in Europa. Il Convegno rappresenta un momento di celebrazione ma soprattutto di stimolo per i prossimi...venticinque anni!
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